Život v milosti

Katka

Ahojte, volám sa Katka mám 10 mesiacov a môj príbeh sa začal už v mamkinom brušku, kedy mojej maminke oznámil gynekológ, že výsledky z triple testu sú pozitívne na NTD, bolo pred vianocami a dr. utešoval maminku s tým, že tieto testy niekedy ukážu niečo, čo nakoniec nemusí byť ani pravdou. Vedela som, že mám aj v januári termín na morfologický usg, kde sa podrobne vyšetruje plod (bábätko). Nikomu by ani v tom najhoršom sne nenapadlo to, čo zistil vtedy dr.Juhás z centra fetalnej a gynekologickej diagnostiky. Diagnóza, ktorej latinský názov neznie možno až tak hrozne, ale v skutočnosti veľmi vážne vrodené ochorenie SPINA BIFIDA (rázštep chrbtice L 3/4 - Th 10/11). Aby toho nebolo málo, nevyvinula sa nám aj jedna oblička, takže sme vedeli, že budeme musieť fungovať aj s tou jednou na 100% čo je pre telo dosť náročné. V tej chvíli keď nám to dr. oznámil, nezmohla som sa ani na jedno jediné slovo. Jediné čo zo mňa vyšlo boli horké slzy a stále opakujúce sa otázky: Prečo ja? Prečo my???!!! Dr.nám všetko vysvetlil, o čo vlastne ide, že sa to dá riešiť, aké sú prognózy atď... Ďalší šok bol pre nás keď nám povedal, že jednou z NAJ metód operácií sa vykonáva na druhej strane zemegule a to v brazílskom Sao Paule. Opäť mi začalo víriť hlavou...Čo? Kde? Sama? Chvála Bohu mám úžasného manžela, ktorý stál pri mne od začiatku, držal ma stále za ruku a ktorý aj vycestoval so mnou cez Atlantik do ďalekej Brazílie. Operácia bola naplánovaná 11.2.2019 kedy som bola už v 27 tt. Po asi 7 hod.operácie, ktorá sa konala laparoskopický (cez bruško zavedené štyri sondy, teda žiadne rezanie bruška ani maternice), prišla za manželom dr.Denise a oznámila manželovi, že ja a malá sme v poriadku, a že Katarína bude blondína :) Vtedy ešte také science fiction :)) ale dnes pravda. Vedela som aj to, že malú neporodím v riadnom termíne, ale podstatne bolo, aby som vydržala aspoň do 32ho tt, čo sa aj podarilo :)) V 33 tt sa nám narodilo naše krásne vytúžené dievčatko Katka :) Bola podstatne menšia, vážila iba 1840g a 40cm. Nikdy nezabudnem, keď som ju prvý krát videla v inkubátore takú malú a zraniteľnú.... Chvála Bohu naše dievčatko je veľká bojovníčka a na JISke sme boli "len" týždeň a potom bola preložená na Nedonosenecké odd., kde som mohla byť pri nej každé 3 hodinky kedy som ju mohla už prebaľovať, kojiť a samozrejme učiť sa starostlivosti o chrbátik, ako ho ošetrovať atď. Kedže s touto diagnózou SB často krát súvisí aj ďalšie ochorenie hydrocefalus, bohužiaľ aj u nás sa prejavil a asi 3 týž. po narodení jej bol zavedený v hlavičke rezervoár odkiaľ sa každý deň robila ventrikulácia, aby sa zabránilo zväčšovaniu hlavičky a hlavne zabránilo mentálnemu postihnutiu! Následne mesiac po tomto zákroku (13.5.)podstúpila Katka opäť operáciu kde jej z hlavičky vybrali rezervoár a zaviedli drenáž VP-shunt. 6.júna sme boli prevezené do BA do NUDCH, kedže nám stále pretekal likor z hlavičky, a po 2ch týždňoch sme boli konečne prepustené domov. Presne 21.6.keď Katka mala 3 mesiace. Koooonečne domov!!! Začal sa opäť kolobeh každodennej starostlivosti o chrbátik a behania od lekára k lekárovi. Neurológ, neurochirurg, nefrológ, urológ, imunológ, gastro a ortopéd vo Viedni, kedže sa Katka narodila aj s vbočenou nožičkou a vykĺbenými bedierkami. Vo Viedni nám dr. predpísal ortézu, ktorú musí Katka nosiť 18 hod.denne, aby sa jej chodidielko napravilo tak ako treba. Najbližší rok sa ukáže ako sa budú vyvíjať bedierka a podľa toho sa usúdi či bude Katka vhodný adept na operáciu vo Viedni v Rakúsku.